今天是女儿移植后的第112天2020年女儿被确诊为急性白血病，经过一年化疗，去年（2023年）8月复发，我们开始新的“抗白”之路2023年11月，孩子进行了造血干细胞移植（我是供者），目前孩子恢复还不错。
移植这一路，我也经历过迷茫、彷徨、焦虑，到现在能够保持积极的状态去照料和陪伴孩子。这一路的成长，我按照三个方面整理并分享出来，希望可以给大家一些参考。
精神方面
01一定要有“一切会好起来”的信念这一点非常非常重要在白血病这样的重疾面前，五年“脱白”之路是漫长的，在各种压力面前，崩溃是很正常的，我也时常在深夜孩子熟睡之后，面对一地鸡毛崩溃痛哭，但每次我看到“患者群”内发的五年毕业的病患，他们能够经过治疗回归正常的生活，我们也一定可以！。
面对脆弱，千万不要害怕，接受自己的崩溃，接受自己让情绪流淌出来，但你也要坚定“一切会好起来“这份信念不仅仅是我们，我们也要将这种信念传递给病患，在女儿移植之前我就一直告诉她：当你在回输我的细胞的时候，你一定要告诉你自己，这就是我自己的细胞，而且很强大，他们在我身体里面一定会保护我。
就这样不停重复让孩子形成意识习惯，虽然这个办法，我无法佐证有效性，但确实我们的嵌合率一直就很好所以信念并不是玄学，更多是一种精神信仰，就好像护士长发过的那句话：永远相信，美好的事情即将发生这句话我想再加几个字送给大家：永远相信，美好的事情即将发生在我的身上。
02保持好的情绪好的情绪就是好的能量，身体拥有足够多的好能量会帮助我们激活身体更多的能量开关孩子生病很长一段时间里，我也陷入过度思虑的状态，比如为什么是我们得了这个病，为什么我们复发了……这些问题一遍又一遍想要有个答案。
这些不好的情绪不仅仅困扰我，其实也会无形中影响病患，这很容易形成一个恶性循环其实这些问题没有意义，也没有答案，就算有了答案，时间也无法倒回去改变事实那就聚焦眼前，去做好眼前每一件能够对病患有利的事情，从让自己开心开始，然后把自己的这份开心传递给病患，开心是人人都可以创造的一剂良药。
我每天都会和孩子开玩笑，打闹一会，每天也鼓励她找个自己喜欢的舞蹈玩一下，运动可以帮助身体分泌内啡肽，能促进积极的情绪。
在疾病本身方面
01要保持良性的医护沟通相信医生，遵医嘱在疾病治疗上面，术业有专攻，一定要相信医生的专业，来了，就要充分信任医生，不懂就问病友之间交流病情能够帮助我们获取更多信息，但每个人的病情不同，临床反应也不同，彼此的方案无法绝对做参照，所以针对自家病患的情况多和自己的医生交流病情治疗，也多和护士交流护理方法。
当然，有时候医生和护士忙碌一些也理解，非紧急的情况选择医生方便的时候，紧急的情况不要犹豫立马联系医生，我们要对病患的生命负责，这个责任很大，所以病患安全永远是第一准则良性的医护沟通，我们能够多了解一些病情，少一些焦虑，医生也会感受到我们的用心也会多关注一些，最受益的是病患，何乐不为。
02多学习，扫除疾病盲区这一点我感触很深医院有很多很实用学习资料和学习讲座，从疾病本身的学习，到治疗方案的介绍还有日常饮食照料，非常系统细致这些学习很大程度上帮我缓解了情绪焦虑，也让我在照顾孩子的具体操作上面更有方向。
比如，我现在给孩子选择酸奶都是参照公众号里面的文章（点击阅读科普合集），平时的日常卫生饮食都是从里面学来的，这些学习最大的价值是让我们在照顾病患的时候不会犯不该犯的错误，毕竟有些问题是不可逆的我们也不可能做到全部学完再去做好护理，一定要多学多看，反复看，边学边实践边提升。
日常护理
01学会记录在医院的时候，医生和护士每天查房和记录，但是出院后，尤其移植后就需要陪护更加操心，记录的价值在于建立病患的轨迹，从每天吃药的数量，时间，护理，饮食等等这些，我将这些做成了表格，方便每天记录（文末留言可获取表格电子模板）
千万不要小看记录这个工作，能够解决日常当中很多的问题我记得我女儿有一天大便没有形且次数有点多，我仔细看了下我的记录，有可能是前一天玉米食用过量造成的消化问题，当然和医生也做了沟通，也按照医生的医嘱做了处理第二天就恢复正常了。
这些记录不仅仅是日常参考很重要，每次门诊看主任也会带上，非常好用，虽然电脑里面主任能看到检查数据，但是自己记录并整理的几张表格看主任可以直观全面的看明白，自然效率也很高所以每天花点时间去记录，是一件自己，病患和医生都很高效的事情，何乐不为呢？。
02卫生和护理不松懈移植只是漫长恢复的开始，不是结束，所以移植后的病患在这两点上面要高度重视，严格做好，这两点做好了，可以有效减少感染，比起感染后的治疗费用，做好这两点是用时间和精力的投入节省了大笔钱，很划算。
这些的细节在公众号里面非常系统和详细的标准，我把我一直坚持的整理了一下：环境物品每天病患房间紫外线消毒至少30分钟，地面和物表消毒病患餐具单独使用，使用前消毒效仿医院，在进门，孩子房间门口和厨房门口都贴了除尘贴，每日一换。
空气净化器是24小时开启一个吸尘器配合拖把可以更好做到深层清洁衣物和床单贴身衣物每日换洗，睡衣两天一换，清洗后消毒液浸泡消毒，清水洁净后晾干及时收纳进无菌袋，每次取用打开无菌袋取出床单每日除螨仪睡前清洁，一周更换一次床单，清洗后消毒液浸泡消毒，清水洁净后晾干收纳进无菌袋，取用再打开。
家里的衣服和外出的衣服分开眼睛/鼻腔/肛周眼睛每日滴2次眼药水，每日控制电子设备用眼时间鼻腔每日两次海盐水清洁+红霉素涂抹，保持鼻腔湿润嘴巴每日两次清水清洁+VE涂抹，早晚刷牙（血小板大于50）饭前饭后漱口。
每次便后及时清洗肛周+涂抹红霉素03饮食营养搭配要花心思一段时间我女儿不好好吃饭，后来我不断尝试各种激发她食欲的方法，现在停了激素吃饭也还是不错的，具体操作如下：我每天会和孩子讨论菜单，了解她想吃什么在能吃的范围我都尽量满足，要让病患有吃的意愿，她在想吃什么的时候大脑其实就已经潜意识的告诉自己想吃了。
同时也要给她选择权，如果不是非补充不可的，人家不愿意吃就不要勉强有了吃的意愿，就要花心思去搭配好营养了每日的肉，蛋，奶都要保证，高蛋白是病患饮食的大原则，当然也要会看孩子的各项检查结果，涉及和饮食相关的指标也要会调整饮食结构，比如钾低了就更换一些能够补钾的食材。
所以这是一个动态的调整，要在大原则下灵活调整当然，孩子有时候一种做法吃多了会腻很正常多找几个做法换着来，比如鸡蛋羹吃腻了，就加点菠菜，或者虾一起做成鸡蛋羹，直接烹煮的肉吃腻了就换成鸡蛋卷肉，再切成片，摆盘也能吸引孩子。
所以饮食上面花的心思真心值得，能够换回来孩子的身体能量，有助于早日恢复。
在病患方面
01理解病患的心情，让他们感受到爱虽然我们作为陪护一定会很用心照顾病患，但有一点我们要时刻提醒自己，疾病带来的痛苦我们无法和病患感同身受，所以一定不要去道德绑架病患每个人承受身体的疼痛阈值也有差异的，所以如果病人难受有情绪的时候，要发自内心去理解他们的难受，人在难受的时候会说一些难受的话是很正常的，去接纳他们。
这一点其实很考验陪护，但让病患感受自己被理解和被接纳很重要02帮助病患建立一个积极的社交环境在漫长的治疗中，病患的圈子很窄，情绪也很容易低落，帮助他们建立一个社交圈子，聊聊天，约着出门运动，也能很好帮助病患保持好心情。
目前我女儿会线上参加一些课程，线下也会有一些活动，在她身体允许的情况下，我都很支持她，孩子也很享受所以不要让病患封闭在自己的世界里面03用病患能接受的方式让她了解自己的情况这一点针对有自我意识的病患可以参考，小一点的孩子做足情绪陪伴就足够了。
我女儿首次确诊和这次复发的变化，我觉得和我客观告诉她病情有关系，这次复发，我选择如实告诉孩子，但我也很坚定告诉她，不管发生什么，我都会全力以赴，并且爱着她，接纳她现在的样子其实有时候我们越是隐瞒，越容易造成患者内心的不安，我们大可以选择用积极的方式去让患者对自己的病情有了解。
说起来，其实只要跟着走，日子过得也挺快，从去年8月到现在，每一天做好眼前这些看起来很小的事情，日子其实也过得很快在陪伴孩子“抗白”路上我也在继续学习，我也很珍惜这一段艰难、黑暗的日子因为我知道，光明终将会来，我们要学会坚持。
声明：此文旨在向血液肿瘤患者及家属普及疾病相关知识，仅供参考，不用于任何商业广告目的，且不能替代医生检查和治疗，请大家遵从医嘱，积极配合治疗，有任何情况，请及时联系医生文章内容未经允许禁止转载，引用请注明出处。
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